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VOL 3783
“你多来几个这种孩子,我这一天都不要做了。”半个月前,医生跟她说的这句话,黄欣至今还记得。
那天,她带着10岁的自闭症儿子小飞去取耳朵里的沙子,面诊时,医生不仅显得不耐烦,还提出了全麻取异物的方案。
一边是未知的手术风险,一边是孩子的特殊状况,黄欣的焦虑不断加剧。
几经辗转,黄欣终于找到一家合适的医院,顺利为小飞完成了“手术”。
这段求医路,她究竟经历了哪些困境?小飞又是如何完成治疗的?
口述 | 黄欣
整理 | Lila
编辑 | Zoey_hmm
图片 | 大米和小米、Pexels、AI

被“排斥”的面诊
事情要从几个月前说起。
那天,我带着小飞去了游乐场。沙坑是他的最爱,小飞玩得不亦乐乎。回家时,我也一直没发现任何异状。

几天后,我像往常一样给小飞掏耳朵,却发现情况不对。
第一只耳朵掏出来的不是耳屎,而是一块细小的石子。
我连忙检查他的另一只耳朵,果然也有异物。相比第一次,小飞明显开始抗拒,头一个劲往后缩,小手慌忙挡在耳边。
我生怕动作太急把异物推得更深,只好暂停,心里打定主意,第二天带他去家附近的医院就诊。
可万万没想到,本以为只是取个小石子,没想到回来后,我越想越觉得心里堵得慌。
小飞今年10岁,三岁那年被确诊为自闭症,还伴有全面发育迟缓。这意味着,他就医、检查中,很难像普通孩子那样完全配合,哪怕是简单的张嘴、转头,对他来说都可能是一种负担。
我心里清楚,换作大人掏耳朵都会本能抗拒,更何况是格外敏感的小飞。好在那天他只是往后退了退,没有大哭大闹,我悬着的心稍稍放下了一些。
可我没想到,真正的难题还在后面。
接诊医生先是用工具查看小飞的耳朵,看了好一会儿,说没看到异物。后来又安排了耳部拍片,又反复尝试用冲洗、掏取的方式取出异物,可一次次都失败了。

小飞耳朵里的异物
紧接着,医生提出了全麻方案,表示只有这样才能取出异物。可我心里满是忐忑:孩子本身智力就有受损,我真的很担心,全麻会对他的智力造成影响。
可我又担心,异物长期留在小飞耳朵里,会不会引发感染?会不会发炎?会不会发展成中耳炎?
比起担忧,更让我寒心、难以接受的,是医生随口说出的那句话。
“你多来几个这种孩子,我这一天都不要做了。”
我当时没说什么,但事后越想心里越不是滋味。
最终,在朋友的建议下,我决定带上儿子,前往离家更远的一家医院。

气体催眠
让我万万没想到的是,第二家医院的就诊会进行得这么顺利——第一天挂号,第二天手术,第三天复查,没有丝毫拖沓。
1月4号,我带着小飞如约来到那家医院。接诊的程医生,正是曾经给小飞做过扁腺体手术的那位。
尽管熟悉的面孔让我心里稍微踏实了一些,但一想到小飞对陌生环境、特殊气味以及各类医疗操作都很敏感,我内心还是忍不住担忧。
程医生听完情况后,向我介绍了一个叫舒适化治疗项目,专门针对小飞这样难以配合的孩子。
医生跟我解释说,孩子会先吸入一种会睡觉的气体药物,让孩子短暂地睡一觉,做完检查很快就会醒过来。
手术安排在面诊的第二天。按照医生的操作要求,小飞需要通过类似雾化的方式吸入药物,从而进入催眠状态。

医院提前制定了2种应对方案:如果孩子愿意自己戴上面罩,只需吸一两下就能进入睡眠;若是不配合,医生会根据需要放好面罩,而我则在一旁引导、安抚他的情绪,再慢慢吸入睡觉药物,也会很快睡着。
最后,在我和医护人员的共同安抚下,小飞很快吸入药物进入睡眠状态,手术顺利进行。
手术结束小飞被推出手术室时已完全清醒,精神头也不错,还说要玩手机、玩平板。
程医生特意过来告知我,取出异物时,小飞耳道内侧有轻微擦伤,出了点血,但听力不会受到任何影响,而且出血也已经及时止住了,让我不用担心。
术后,因为耳道与口腔相连,轻微的刺激让小飞的喉咙短暂出现了一点不适,但好在,当天就恢复了。

“无痛舒适化治疗”
小飞此次采用的治疗方式,是“无痛舒适化治疗”方案的一种,由深圳市龙岗区耳鼻咽喉医院的程超医生面诊。

程超介绍,“所谓舒适化治疗,就是让患者以他们舒服的方式接受治疗,简单来讲,就是让提供可选择的镇静方式。”
患者吸入会睡觉的气体药物后,会很快进入类似睡眠状态,对外界刺激几乎没有反应。
医生可趁机将细小的内镜伸入鼻腔或耳道,检查或取出异物。
“吸入过程很简单,用面罩扣着吸就可以了。一般检查本身只要一分钟,连同镇静在内,5分钟以内就能完成。”但若涉及异物取出,操作时间则会相对延长。
关于气体镇静的费用,麻醉科的刘医生补充,目前收取约230元。能医保报销,门诊可以报大约一半,住院报销比例更高,实际自费并不多。待新的收费标准出台后,这一费用可能上调至400多元。
不过,程超也指出,气体镇静并不适用于所有检查。
以CT或磁共振为例,像核磁共振这类检查,通常在15分钟以上,且设备运转时噪音较大,患儿必须全程保持静止,更适合用药效时间长一点的镇静方式。
但静脉镇静需要先建立留置针,对自闭症等特殊孩子来说,这本身就是一道难关。
因此,在条件允许的情况下,“我们一般都选择气体,因为非常快,来了做完就走,也没有太大风险。”程超说。
麻醉科刘医生进一步补充说,我们医院有专门的无痛舒适化诊疗中心,专门解决患者在就医诊疗过程中的疼痛、恐惧和不能配合的问题。
“我们通过专业的无痛舒适化麻醉技术,帮助患者轻松度过,正因为有了舒适化诊疗中心,我们医院称得上是‘无痛医院’。”
“吸入气体药物只是我们其中的一种方法,我们有8大麻醉舒适化技术和给药方法,根据患者情况提供1到2种,解决各种临床不能顺利诊疗的问题。”
例如: 打针、抽血不顺利问题等、做各种检查项目(影像学检查、听力检查、超声)、各种美容项目、各种牙齿治疗(拔牙、洗牙、牙周治疗、种植牙、儿童看牙等)、耳鼻喉(鼓膜穿刺、换药、小儿内镜检查、取鱼刺)、眼科(麦粒肿等)等各种大小手术和诊疗项目等。

自闭症孩子就诊难早已不是个例,在社交媒体上,不少家长都提到过孩子难以配合检查和治疗。
回顾这次求医经历,黄欣觉得,最难的其实不是手术本身,而是找到那个“愿意接”的地方。
从被“劝退”到顺利手术,中间隔着的,不仅是一家医院的距离,更是一套能否真正看见特殊孩子需求的理解与安排。
她希望,以后再有家长带着类似的孩子走进医院时,得到的不是一句“你多来几个这种孩子”,而是一句“我们有办法”。
带特殊孩子就诊,你有哪些糟心或者暖心的经历吗?评论区分享一下。
本文医学专业内容经程超医生审核,仅供科普参考,不作为诊疗依据。
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